Patientenorganisation Vaskulitis
Ein Verein zum Erfahrungsaustausch
Wer wir sind
Am 26. September 2016, haben wir den Verein "Patientenorganisation Vaskulitis" für Betroffene oder Angehörige von Betroffenen, die an einer Vaskulitis leiden, gegründet.
Zu den Vaskulitiden zählen folgende Krankheiten:
- Granulomatose mit Polyangiitis (oder Wegener Granulomatose)*
- Eosinophile Granulomatose (oder Churg-Strauss Syndrom)*
- Mikroskopische Polyangiitis*
- Kryoglobulinämische Vaskulitis
- Panarteriitis nodosa
- Rheumatoide Vaskulitis
- Riesenzellenarteriitis (RZA)*
- Takayasu-Arteriitis
- Morbus Behçet*
- Purpura Schönlein-Henoch
* der Verein zählt aktuell Mitglieder welche von diesen Vaskulitiden betroffen sind.
Was wir wollen
Der Verein bezweckt hauptsächlich den Informations- und Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern.
Aktuell:
Ausserordentliche Generalversammlung 2019 findet am 6. Mai statt
Ort: Inselspital Bern
Haus 5, Stockwerk H,
Zimmer 14
Zeit: 18 Uhr
Was wir tun
Wir suchen betroffene Menschen, welche an einer Vaskulitis erkrankt sind und die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Wir führen dazu gemeinsame Anlässe durch und treffen uns bei Bedarf auch in diagnosebezogenen Selbsthilfegruppen (z.B. Riesenzellenarteriitis). Gemeinsam entscheiden wir, wie wir unsere Treffen gestalten wollen und an welchen Themen wir ansetzen wollen.
Mögliche Themen können sein:
- Informationen über das Krankheitsbild Vaskulitis
- Therapie und Nebenwirkungen der Medikamente
- Ergänzende Therapieformen (Alternativangebote)
- Leben mit der Krankheit
