Patientenorganisation Vaskulitis

Ein Verein zum Erfahrungsaustausch


Wer wir sind

Am 26. September 2016, haben wir den Verein "Patientenorganisation Vaskulitis" für Betroffene oder Angehörige von Betroffenen, die an einer Vaskulitis leiden, gegründet.

 

Zu den Vaskulitiden zählen folgende Krankheiten:

  • Granulomatose mit Polyangiitis (oder Wegener Granulomatose)*
  • Eosinophile Granulomatose (oder Churg-Strauss Syndrom)*
  • Mikroskopische Polyangiitis*
  • Kryoglobulinämische Vaskulitis
  • Panarteriitis nodosa
  • Rheumatoide Vaskulitis
  • Riesenzellenarteriitis (RZA)*
  • Takayasu-Arteriitis
  • Morbus Behçet*
  • Purpura Schönlein-Henoch

* der Verein zählt aktuell Mitglieder welche von diesen Vaskulitiden betroffen sind.


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Was wir wollen

Der Verein bezweckt hauptsächlich den Informations- und Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern.

 

  

Aktuell:

Freie Treffen der Patientenorganisation Vaskulitis:  Diese finden an folgenden Tagen jeweils ab 18 Uhr, im Haus 5, Stockwerk H, Zimmer 14 Statt.        Verpflegungsmöglichkeit beim Eingang zu Haus 5.            Dienstag  3. September,

Montag 4. November  An/ab-meldung Über E-Mail erwünscht

Patienten-Tag im

Inselspital 

31.Oktober 2019

 

Was wir tun

Wir suchen betroffene Menschen, welche an einer Vaskulitis erkrankt sind und die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Wir führen dazu gemeinsame Anlässe durch und treffen uns bei Bedarf auch in diagnosebezogenen Selbsthilfegruppen (z.B. Riesenzellenarteriitis). Gemeinsam entscheiden wir, wie wir unsere Treffen gestalten wollen und an welchen Themen wir ansetzen wollen.

 

Mögliche Themen können sein:

  • Informationen über das Krankheitsbild Vaskulitis
  • Therapie und Nebenwirkungen der Medikamente
  • Ergänzende Therapieformen (Alternativangebote)
  • Leben mit der Krankheit